V roku 1993 pri práci s vážne chorými deťmi a dospievajúcimi na
Detskej onkológii v Bratislave, sme si uvedomili, že do života
rodín prišlo trápenie a bolesť “nehlučne, ukradomky…”.
Neľahký životný úsek zhoršovalo práve odlúčenie hospitalizovaných
detí od najbližších. Pochopili sme, že počas starostlivosti o chorého je
nezastupiteľná práve rodina – rodičia, súrodenci a príbuzní. Boli a
sme svedkami psychického a fyzického vyčerpania najbližších ľudí počas
24 hodinovej opatery o “nenahraditeľné“ ťažko choré ľudské
stvorenie. Postrehli sme potrebu utužiť rodinu (vrátane chorého)
v dôveryplnom prostredí a naliehavosť oddychu všetkých členov rodinného
spoločenstva – dopriať a pokúsiť sa vytvoriť podmienky na podporu a
oddych rodín; odľahčenie príbuzným „vo forme odpočinku“ –
načerpania nových síl, aby dokázali i naďalej zvládať ťažkú životnú
situáciu.
Tieto problémy nás hlboko zasiahli, znepokojili a i dnes s odstupom času
stále trápia, a preto chceme prispieť k ich riešeniu.
Pri lôžku terminálne chorých detí v kruhu najbližších – v domácom prostredí i počas návštev mladých rodín, kde bol vážne chorý rodič; sme si uvedomili bytostnú naliehavosť oddychu všetkých členov rodinného spoločenstva. Postrehli sme potrebu utužiť rodinu (vrátane chorého) v dôveryplnom prostredí – nestrojene (týždeň, dva…podľa aktuálnosti).
Občianske združenie Motýlik bolo zaregistrované na Ministerstve vnútra Slovenskej republiky dňa 8. 1. 2002. Jeho zakladateľmi boli spoluzakladatelia občianskeho združenia Plamienok, ktoré vzniklo 8. 12. 2000. Našou myšlienkou bol hospic pre deti a mladých ľudí ako “dom”. Filozofia občianskeho združenia Plamienok sa postupne vyprofilovala na poskytovanie paliatívnej starostlivosti formou detského mobilného hospicu v domácom prostredí. A tak sme založili občianske združenie Motýlik. Do nášho osobného života však vstúpili viaceré udalosti (“… rodinné, zdravotné, vzťahové,…”), ktoré aktívnu prácu spomalili.
Zlomovou inšpiráciou bol pre nás aj Nadační fond a Sdružení Klíček v ČR v období od 1993 do 2008 (Respitní část dětského hospice v obci Malejovice).
Dôležitým človekom, ktorý mal novátorské myšlienky v hospicovej starostlivosti v SR a stál pri zrode našej organizácie je MUDr. Leopoldína Scheidová, Csc., ktorú inšpirovali aj snaženia MUDr. Stanislava Fabuša. K rozvoju paliatívnej starostlivosti na Slovensku prispela i MUDr. Kristína Križanová.
Naša práca je založená na kresťanských základoch na Svätom Písme. Veľa čerpáme z myšlienok kňaza a exorcistu Eliasa Vellu i psychiatra Viktora E. Frankla (našou túžbou je pracovať s múdrosťou srdca v ekumenickom duchu).
Prečítajte si aký je Náš cieľ